Goede zorg doen we samen

De zorg voor Kees gaat altijd door

wijkwijsbreda.nl_Inkijk_familie_kind_met_beperking-Jille_Zuidema_345_200_s_c1

In de voorkamer ligt Kees, een jongen van bijna 8 jaar. Zijn ontwikkelingsleeftijd is ongeveer 1 jaar. “Kees met een grote ‘K’, zeggen we wel eens. Eén dokter noemt hem nog steeds zo.”
FOTO: JILLE ZUIDEMA

Ouders Michaela en Henk doen wat ze kunnen. Hun zoon Kees is al vanaf zijn geboorte slechthorend. Later kwam daar meer bij, zoals epilepsieaanvallen. Verder is hij erg klein voor zijn leeftijd. Hij kan kruipen, maar niet zelf zitten of staan. Met ‘herkennen en onthouden’ heeft hij veel moeite.

Ze hebben geleerd om hulp te vragen. Die is er bijna dagelijks: muziektherapie, fysiotherapie, oefeningen voor thuis, zwemles, logopedie. Vier dagen per week gaat hun zoon naar Stichting Mees, een gespecialiseerd kinderdagverblijf. Nu is hij thuis en kijkt op zijn i-Pad naar liedjes met gebarentaal. Het maakt hem rustig.

Michaela werkt parttime in het Amphia ziekenhuis. “Heerlijk, even een andere pet op.” Henk heeft een eigen bedrijf. Ze hebben nog 2 zonen, van 13 en 15 jaar. “Die willen dingen doen die bij hún leeftijd passen. Zoals een feestje geven. Vrienden zijn hier altijd welkom, maar we gaan Kees niet verstoppen”.
Hond Freya hoort er ook bij. Grappend zegt ze: “Kees heeft Freya opgeleid: ligt nooit in de weg, maar is wel altijd dichtbij”.

De familie probeert zo normaal mogelijk te leven. Dat lukt niet altijd. Een ‘uitje’ moet maanden vooruit worden gepland. Hun vaste hulpverlener komt dan oppassen. “Die wordt betaald uit het PersoonsGebonden Budget.” Het gaat goed, mede dankzij hun sociale netwerk. Bij zijn opa gaat Kees ‘uit zijn dak’. Bij oma wordt hij juist rustiger. “Zij passen ook wel eens op”, vertelt Henk. “Alle leden van het gezin zijn mantelzorger. Zijn grotere broers willen echter ook wel eens iets zonder ‘zorg’. Daarom gaat Kees soms tijdens korte vakanties naar het gezin van de PGB’er.”

Michaela: “Ik word niet moe van de zorg, maar van alle administratie! Vergoedingen moeten vaak elk half jaar opnieuw aangevraagd. Gelukkig verandert dat in 2017, dan gaat de Wet Langdurige Zorg ook voor Kees in. Dan krijgt hij een indicatie voor onbepaalde tijd.”